Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d’ « encéphalomyélite myalgique », est malheureusement une affection très déroutante dont on sait très peu de choses. Aucun marqueur biologique ne permet de l’identifier, seul un ensemble de symptômes particulièrement invalidants en cas de manifestation sévère permet de déterminer si vous souffrez ou non de ce syndrome.
Cependant, le SFC a effectivement été reconnu par la classification internationale des maladies et l’assurance maladie en France, mais sur le terrain, de nombreux médecins laissent les patients impuissants et estiment que leurs symptômes sont simplement les conséquences de troubles dépressifs.
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Essayons de comprendre le syndrome de fatigue chronique, comment il commence et se développe, ce qu’il impose aux patients et quelles options thérapeutiques sont disponibles avec les entretiens de deux spécialistes du domaine : Robert Schenk, président de l’Association française pour le syndrome de fatigue chronique, et le professeur de Korwin, président du conseil scientifique de l’association. Nous trouverons bientôt les rapports des patients.
ENTRETIEN AVEC ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (
66 millions de patients non hospitalisés : comment évoluent-ils et quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?
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Robert Schenk : Le SFC apparaît généralement comme un symptôme de grippe accompagnée de fatigue et de fièvre. Peu à peu, la fièvre diminue, mais la fatigue persiste. Malheureusement, on ne sait pas pourquoi ce syndrome est déclenché.
Le syndrome typique du SFC est caractérisé par :
- Fatigue durable qui dure plus de 6 mois.
- Un sommeil n’est pas réparateur, ce qui signifie que les patients se réveillent parfois épuisés malgré des heures de sommeil suffisantes.
- malaise après d’effort, c’est-à-dire que lorsque le malade effectue une activité qui demande un peu plus d’effort que d’habitude, il doit se reposer dans les 48 heures suivant cet effort supplémentaire.
- Il existe également deux symptômes supplémentaires : — Au début de la maladie, il peut y avoir des troubles cognitifs importants, notamment des pertes de mémoire ou des difficultés de concentration, mais celui-ci s’atténue progressivement. — le fait que certains patients ne peuvent pas rester debout plus de 15 à 20 minutes.
La fatigue est permanente lorsque vous souffrez de SFC. Par conséquent, il peut également y avoir des épisodes de « crises » qui augmentent la fatigue jusqu’à l’épuisement complet, en particulier lorsque l’inconfort survient après l’exercice.
Aujourd’hui, nous n’avons vu aucune guérison parmi les personnes malades que nous connaissons. Les troubles cognitifs qui peuvent survenir au début disparaissent et chez certains patients, leur état un peu, mais la fatigue ne disparaît pas.
Combien de patients y a-t-il en France et quel âge ont les patients atteints de SFC en général ?
J’avoue ne pas savoir d’où viennent ces chiffres, mais nous parlons de 50 000 à 200 000 patients en France. Il y en aurait plusieurs millions aux États-Unis.
Deux groupes de patients sont distingués :
- Nous avons souvent de jeunes patients âgés de 16 à 20 ans qui font des études assez brillantes et tombent soudainement dans un épuisement brutal et des problèmes de mémoire. Cela représente encore environ 10 % de nos membres.
- Sinon, l’âge moyen se situe entre 40 et 50 ans.
De nombreuses maladies provoquent les mêmes symptômes que le SFC. Comment savoir s’il s’agit d’un syndrome de fatigue chronique et non de conséquences associées à une autre pathologie ?
C’est vrai que le diagnostic est souvent difficile à poser et que la limite à la fatigue des autres maladies est faible.
Par exemple, de nombreuses personnes qui ont eu des problèmes de thyroïde et qui ont été guéries selon leurs tests restent fatiguées après ce traitement. De même, les personnes qui ont endommagé des prothèses PIP et qui ont donc été empoisonnées par le silicone souffrent également d’une fatigue permanente ou d’un sommeil agité. Les personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des symptômes très similaires à ceux du SFC, mais avec une douleur supplémentaire dans le corps. Toutes ces personnes présentent les symptômes du SFC, mais pouvons-nous dire qu’elles en ont ? C’est difficile à évaluer.
Que savons-nous des causes de cette maladie ?
Bien que le SFC soit classé comme un trouble neurologique, les études en cours sur la maladie montrent que ce syndrome est principalement lié à l’immunologie et que les foyers d’infection qui Les patients se développent parfois, comme une carie, peuvent augmenter considérablement leur fatigue.
Apparemment, il n’y aurait aucun lien avec le mode de vie, comme dans le cas de l’épuisement professionnel, où l’épuisement est causé par une série de stress, en particulier sur le plan professionnel, mais aussi dans la famille.
On a également parlé du fait que le SFC pourrait être le résultat d’une infection microbienne ou virale qui ne se trouve pas dans les biomarqueurs.
Aujourd’hui, le professeur Jammes de Marseille explore la piste du stress qui se produirait au niveau musculaire et explique l’inconfort après l’effort.
Quel est le statut de reconnaissance du syndrome ?
C’est une maladie qui a été reconnue par la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM 10), elle-même reconnue par la France.
Si un médecin diagnostique le SFC en France, l’assurance maladie n’est pas problème, mais lorsqu’il s’agit de faire reconnaître le CSA dans des conditions à long terme (ALD), les fonds primaires ne réagissent pas de la même manière partout. Selon le département, certains l’accepteront, tandis que dans d’autres, la seule façon d’être traité pour la fatigue chronique avec un ALD est de faire une demande d’ALD de dépression. La couverture du SFC devrait être harmonisée pour toutes les personnes assurées.
En revanche, les médecins ne sont pas nécessairement conscients des conséquences de la maladie, ils ont du mal à reconnaître ses signes lorsqu’il s’agit de reconnaître le syndrome comme un handicap. Cependant, l’inconfort après l’effort peut être très invalidant, selon les cas, car les personnes gravement touchées par la maladie, si elles n’y sont pas habituées, sont mises dans un état d’épuisement sévère et se reposent dans les 48 heures suivant cet effort. forcé. Il est difficile pour les médecins d’évaluer le degré d’invalidité d’un patient atteint de SFC. Lorsque des patients se présentent devant un comité pour faire reconnaître leur handicap, cela n’est souvent pas accepté.
Les pires cas où la maladie est reconnue sont ceux qui sont tellement touchés qu’ils n’ont plus la force de consulter un médecin. Ces patients sont complètement autonomes, de sorte que les médecins pensent que ces cas dont nous parlons n’existent pas. Heureusement, les réseaux sociaux leur permettent de parler.
Il est donc important que nous puissions aller au bout des recherches du professeur James car il est capable de mesurer l’activité musculaire, le stress dit oxydatif dans les muscles, et de dire que certains patients n’ont pas de réponse musculaire « normale ».
qui allez-vous vous adresser si vous pensez avoir le SFC ? À
C’est vrai que c’est un problème récurrent pour nous, car il n’existe aucun marqueur biologique indiquant que les médecins ne connaissent pas bien la maladie et qu’elle est actuellement considérée comme neurologique, alors que des recherches récentes appuient la voie immunologique. Les médecins les plus susceptibles de diagnostiquer la maladie aujourd’hui sont les médecins de médecine interne, mais en médecine interne, certains considèrent ces troubles comme de la psychiatrie. Les patients passent donc souvent par la psychiatrie, et si le spécialiste estime que le patient est déprimé, il peut être déprimé, ne serait-ce qu’à cause de sa fatigue. De façon permanente, la reconnaissance éventuelle d’un SFC est exclue.
Cette réaction des médecins aux patients qui leur disent que tous leurs symptômes sont « dans leur tête » est-elle un problème récurrent pour les patients ?
Hélas, oui. De plus, les personnes atteintes de SFC sont souvent confrontées à des comorbidités telles que la fibromyalgie qui est parfois traité avec une certaine catégorie d’antidépresseurs, non pas parce que les patients sont déprimés, mais parce que l’on soupçonne que la fibromyalgie présente un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Tout cela ne fait qu’ajouter à la confusion entre le SFC et la dépression. C’est-à-dire si un médecin doit faire détecter un ALD ou un handicap chez son patient qui se trouve dans une situation de fatigue où il ne peut plus assurer sa vie quotidienne et que la seule façon de faire reconnaître son handicap est de le faire. On dirait un patient déprimé, il est donc probablement préférable de passer par là.
Y a-t-il des mesures correctives actuellement en place ?
Pour le moment, il n’existe aucun remède, en tout cas, aucun médicament vraiment efficace.
La meilleure façon d’alléger le fardeau des personnes touchées est de ne pas activer inutilement leur système immunitaire. C’est une bonne chose pour cela, dans le régime alimentaire pour éviter tout ce qui est levure et réduire autant que possible les bactéries. Malheureusement, le réfrigérateur est un endroit où les bactéries et les levures qui aiment y pousser sont folles. Il est donc préférable d’acheter des produits frais, de les cuisiner et de les manger très rapidement. Les aliments surgelés industriels sont également une option, mais ils n’ont pas les mêmes avantages nutritionnels qu’un produit local saisonnier qui n’aurait pas été fabriqué au réfrigérateur. Sinon, évitez le pain, la bière, le « fromage bleu », etc. Avec la moitié de nos membres qui suivent ces conseils d’hygiène alimentaire, nous constatons une légère amélioration de leur santé.
De toute évidence, vous devez faire attention au moindre foyer contagieux, comme une carie ou une vague de froid.
Nous travaillons également sur des programmes de gestion de l’énergie pour empêcher les patients de Plaintes de sentiment.
Comment les personnes souffrant de SFC gèrent-elles leur activité physique ?
La stratégie 2018-2222 du ministère de la Santé encourage l’activité physique, mais dans le cas du SFC, c’est un peu difficile. L’un de nos membres participait à un programme de stimulation de l’activité physique à l’hôpital Cochin à Paris, et même des médecins doutaient de l’intérêt de le pousser à augmenter son activité physique. Bien sûr, il est idéal que les malades puissent reprendre ou améliorer progressivement leur activité physique, mais ils sont toujours exposés à un éventuel malaise après l’effort. Nous avons des membres qui étaient des athlètes de haut niveau et qui n’ont malheureusement plus jamais atteint l’activité physique (et encore moins la performance) qu’ils avaient avant le début du syndrome. Ils disent qu’ils sont inférieurs de 30 à 40 % à leurs anciens niveaux. Cependant, nous devons nous battre contre un un mode de vie sédentaire et de l’exercice régulièrement, mais nous ne poussons pas les patients à augmenter leur activité physique.
ENTRETIEN AVEC LE PROFESSEUR JEAN-DOMINIQUE DE KORWIN, SPÉCIALISTE EN MÉDECINE INTERNE À L’HÔPITAL UNIVERSITAIRE DE NANCY ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ASFC
66 millions de personnes impatientes : que savons-nous des déclencheurs et des facteurs aggravants du syndrome de fatigue chronique ?
Le professeur de Korwin : Il n’y a pas de marqueurs biologiques. Les critères d’identification de la maladie sont cliniques et incluent notamment les critères américains de 2015 sur l’incapacité systémique au cours d’une activité physique. Pour poser le diagnostic, une autre cause de fatigue chronique doit également être raisonnablement écartée. Il semble que les patients présentent une immunoanomalie et que l’apparition de la maladie est causée par un infection virale, qui disparaît ensuite. Ce n’est pas une maladie nouvelle comme nous en parlions au XIXe siècle, des cas d’épidémies confirmant la traînée du virus au-delà. En fait, le syndrome de fatigue chronique pourrait être considéré comme une mononucléose infectieuse qui ne guérit pas. Cela est tout à fait vrai pour la forme typique pour laquelle vous êtes alité du jour au lendemain. En marchant, vous récupérez un peu mais vous ne vous remettez jamais complètement et vous pouvez parfois souffrir de crises de fièvre, de pharyngite inexpliquée, etc. Il existe également des formes progressives d’apparition de la maladie.
Une détresse inflammatoire, infectieuse ou psychologique peut déclencher la maladie, mais je tiens à souligner que la proportion de patients souffrant de dépression ou de troubles psychiatriques est faible au moment de l’apparition de la maladie. En revanche, il existe de nombreux cas de dépression réactive due au fait que nous nous sentons affaiblis, qu’il n’y a actuellement aucune explication précise à cette maladie et que le corps médical en France n’est pas particulièrement ouvert à la reconnaissance du syndrome. Les conséquences sont que le risque de suicide est plus élevé chez les patients atteints de SFC.
En France, le SFC est mal enseigné dans les facultés de médecine, peu de choses sont connues, et pour les psychiatres, ce syndrome est classé comme faisant partie des syndromes somatoformes. Il est indéniable que des facteurs psychologiques entrent en jeu, mais les facteurs psychologiques jouent un rôle dans toutes les maladies. Pour être clair, il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique.
L’inconfort post-effort caractéristique du SFC peut survenir après un effort physique, émotionnel ou intellectuel. C’est l’épuisement qui survient soit à l’effort, soit quelques heures plus tard, et dans les cas graves dure plusieurs heures, plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Il s’agit d’un critère qui n’est pas respecté pour les autres maladies. Sur ce point, le professeur Jammes a publié des travaux intéressants à Marseille qui mettent en évidence des anomalies caractéristiques au cours d’un effort musculaire, qui sont des anomalies du potentiel d’action musculaire caractérisées par la fatigue et le manque de récupération musculaire.
Dans le cadre du SFC, de nombreuses possibilités de recherche médicale sont en cours, bien entendu, comme lien possible avec le microbiote intestinal (lire notre article sur le microbiote intestinal) et également le fait que les patients atteints de formes sévères de SFC présenteraient une production anormale de cytokines. Nous disposons également d’hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques intéressantes suite à une collaboration avec BMSYSTEMS, une start-up qui développe des modèles innovants. Nous voulons démarrer des essais cliniques et recherchons des financements qui sont difficiles à obtenir parce qu’il s’agit de fonds publics ou associatifs, les laboratoires ne voyant pas leur intérêt pour le moment.
Pourquoi vos collègues français ne s’intéressent-ils plus à cette maladie ?
Principalement parce qu’il ne vaut pas la peine de s’attaquer à ce syndrome complexe, difficile à identifier sans traitement actuellement reconnu et chez des patients parfois très handicapés. De plus, le traitement de ce syndrome n’est pas compensé par une assurance maladie à la juste valeur, bien qu’elle reconnaisse le syndrome. Mes consultations pour le SFC durent d’une heure à une heure et demie et ce ne sont pas des consultations qui ont été spécifiquement évaluées par l’assurance maladie avec des soins adaptés, comme cela a pu être fait dans les centres de traitement de la douleur.
Il faut savoir que cette situation est assez particulière pour la France, puisque la médecine dans notre pays est assez cartésien, mais dans d’autres pays comme les États-Unis ou l’Europe du Nord, le SFC est considéré comme une véritable maladie invalidante, dont nous ne connaissons ni la cause, ni le traitement et qui nécessite des recherches continues. C’est devenu un problème de santé publique là-bas. En Norvège, le SFC est officiellement reconnu, il y a de la recherche et des soins compensés. En Belgique et au Danemark, il y a eu une discussion au niveau des députés européens.
Cependant, il faut espérer que les lignes bougent en France et que le SFC sera reconnu comme c’est le cas pour le syndrome du côlon irritable, dont personne ne remet en cause l’existence, bien qu’il n’existe aucune preuve tangible que les patients en souffrent.
Quelles sont les options thérapeutiques actuellement envisagées ?
Les patients sont parfois en mesure d’atteindre progressivement un niveau d’activité acceptable peuvent travailler et avoir du temps libre et apprendre à gérer leur énergie jour après jour. Il s’agit d’une méthode appelée « stimulation ».
Sur ce point, nous pourrions faire une analogie avec les voitures électriques, à savoir que les voitures « fatiguées » auraient une batterie qui se décharge rapidement et se recharge lentement sans atteindre leur capacité maximale. Il est donc nécessaire de le sauvegarder. Les patients atteints de SFC ont intérêt à éviter les efforts excessifs, à se reposer lorsque cela est possible et à économiser pour certaines mesures.
Chez une minorité de patients, environ 40 %, leur état s’est amélioré grâce à l’exercice physique progressif, par exemple après une crise cardiaque ou un séjour prolongé à l’hôpital, mais grâce à un traitement beaucoup plus lent. Cela fonctionne certainement pour les sujets qui avaient une vie très active avant de tomber malades… mais il faut comprendre que certains patients ont simplement parce qu’ils sont épuisés.
Il est également nécessaire de traiter la gestion de l’énergie et l’état dépressif sous-jacent, car cet épuisement constant affecte le moral de nombreuses personnes touchées. Certains ont trouvé un soulagement grâce à la relaxation ou à la méditation. Sans revenir à la vie qu’ils avaient avant, ils trouvent une vie compatible avec ce qu’ils avaient l’habitude de faire.
Dans tout ce qui concerne les suppléments et les suppléments, les résultats sont très différents. Aujourd’hui, nous ne disposons d’aucune preuve scientifique à ce sujet.
Site Web de l’Association du syndrome de fatigue chronique (ASFC) : http://www.asso-sfc.org Photo de Nik Shuliahin BeiUnsplash
